Bakan Koca: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar üzerinden yürütülen kampanyalarla ilgili yaptığı açıklamada, "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir" dedi. Bakan Koca, SMA'nın bir gen hastalığı olduğunu belirterek, bundan sonraki süreçte evlilik hazırlığında olan ailelere, evlilik öncesinde gen taramasının yapılacağını açıkladı.
Bakan Koca, SMA hastaları üzerinden sosyal medyadan yürütülen kampanyalarla ilgili yazılı açıklama yaptı. Koca, "Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen SMA hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir. Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir" dedi.
'HASTALIKLARIN TEDAVİSİ SAHTE KAHRAMANLIKLAR SERGİLEYEREK DEĞİL, BİLİMİN GÖSTERDİĞİ YOLU TAKİP EDEREK GERÇEKLEŞTİRİLİR'
Bakan Koca, yaptığı yazılı açıklamada "Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez" ifadelerini kaydetti.
Bakan Koca, Bakanlık bünyesinde SMA tedavisinin planlandığını, uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarından oluşan bilimsel kurulun olduğunu ifade ederek, "Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir. SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır. Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır" dedi.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların yeterli düzeyde olmadığını, halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıtının bulunmadığını aktaran Bakan Koca, "Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir" ifadelerini kaydetti.
'İŞE YARADIĞI İSPAT EDİLEN TÜM TEDAVİLER SMA BİLİM KURULUMUZUN ÖNERİSİ İLE UYGULANMAKTADIR'
SMA hastaları üzerinden kirli kampanyaların yürütüldüğünü ifade eden Bakan Koca, şu ifadelere yer verdi:
"Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz."
Sağlık Bakanı Koca, SMA hastaları üzerinden yürütülen toplu davranışların ilaç şirketlerinin amacına hizmet ettiğini aktararak, kampanyalarda ifade edilen rakamların, bu zamana kadar çocukların tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmediğini kaydetti. Meselenin kaynak meselesi olmadığını vurgulayan Koca, "Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir" diye konuştu.
'EVLİLİK ÖNCESİ GEN TARAMASI YAPILACAK'
SMA hastalığı'nın genetik hastalık olduğunu belirten Koca, "Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" dedi.
